当時調べたときに出た情報だと、その病気での平均寿命は30歳。当時の私は27歳でした。
その時の気持ちは、今でもうまく言葉にできません。
自分は健康で絶対に長生きするんだ！と思っていたわけではないけれど、当たり前に見られると思っていた娘の成長が見られないかもしれない。結婚式も、成人式も、もしかしたら小学校の入学式の時ですら、娘のそばに私はいないのかもしれない。
今すでに、一緒に暮らせず娘にはたくさん我慢をさせているのに、もしその病気だったら今とは比べものにならないくらい娘の悲しい思いや寂しい思いをさせるのかもしれない。
自分が早く死ぬ病気なのかもしれないという怖さはそれほどありませんでしたが、ただただ娘の未来を見られないかもしれないということ、将来娘がいろいろなことに悩んだときにそばにいられないかもしれないということが、とても悲しかったです。
誤解を招くといけないので先に言ってしまいますが、結局その病気ではありませんでした。おかげさまで30歳をいくつか過ぎた今も元気に生きています。
また、この記事を書くのに再度調べたところ平均寿命30歳という記述はなくなっていて、現在は治療法も進歩しているようで平均寿命に関しては諸説ありました
そんなわけで、あまりシリアスにはならずまた次回ご覧いただければ幸いです。
続きます。
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