娘との半別居生活と、疑われた難病【長女と離れた日々のこと⑨】 by ぴなぱ

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2021/07/01

こんにちは！5年前、私が病気をしたときのお話の続きです。

【長女と離れた日々のこと】①、②、③、④、⑤、⑥、⑦、⑧

前回、転院先の病院で再入院にはならなかったものの、娘との同居は見送りとなったというところまで書かせていただきました。

半別居生活のスケジュールはこんな感じ。

一時保育に行く日は夕方のお迎えから夕飯後まで、それ以外は朝から夕飯後まで一緒に過ごしました。

入院中のことを思えば毎日会えるだけでも嬉しいことでしたが、寝かしつけや外遊びは人に任せっきりの状態。娘と過ごす時間も横になることが多く、母親として不甲斐ない思いでいっぱいでした。

娘も小さいなりになにかを感じていたのか、その状況でわがままを言うこともなく、それがまた申し訳なかったです。

半別居生活が続く中、私の身体の方は可能性のあるいくつかの病気をそれぞれ検査して探っていくことに。

あれでもないこれでもないとひとつづつ調べては可能性を潰していくという作業を繰り返すこと2ヶ月。残る可能性は2つになり、そのうちのひとつを調べるために一度別の病院で検査してくるよう言われました。

主治医から遺伝子疾患の一種だと説明されたその病気は、病名は本編に関係ないので割愛しますがそれまで聞いたこともなかった難しい名前の病気。

通院していたのは県内でもかなり大きい部類の病院だったのに、そこでも検査ができないなんてどんな病気なんだろうと軽い気持ちで検索したら、難病指定されている病気でした。

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